afin que chaque sache que avoir une maladie nes po un choix voici en quelques lignes ce qui es mon handicap:
Le spina bifida est une malformation localisée de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l'entourent. Il désigne habituellement les formes où se produit, à travers la malformation osseuse, une hernie (myéloméningocèle) contenant du tissu nerveux (moelle et/ou racines) entraînant dès la naissance une paraplégie d'importance et de niveau variable. L'atteinte sphinctérienne et la présence d'autres malformations (hydrocéphalie fréquente) du système nerveux central s'ajoutent le plus souvent au tableau moteur.
QU'EST CE QUE LE SPINA BIFIDA ?
Spina signifie épine (et désigne la partie postérieure des vertèbres), bifida signifie fendue en deux. Le spina bifida désigne une malformation osseuse localisée du rachis, caractérisée lors du développement de l'embryon par un défaut de fermeture de la partie arrière des vertèbres, qui se constitue à la fin du premier mois du développement embryonnaire.
– Le spina dit occulta est le plus souvent asymptomatique : il n'y a pas de hernie de tissu nerveux ; il est très fréquent (10 % de la population), sans conséquence, et n'est dépisté qu'à la radiologie.
– Le spina aperta (appelé couramment spina bifida, sans précision) désigne les cas où la malformation met à nu la moelle épinière et les racines nerveuses, qui font hernie à travers cet orifice anormal. Cette hernie de tissu médullaire et nerveux est la myéloméningocèle. Le niveau et l'importance de la malformation déterminent la gravité du tableau. Le siège habituel est lombaire ou sacré. Il existe des formes plus " bénignes (lipomes, diastematomyélie, méningocèles).
VIVRE AVEC
Le spina bifida est à l'origine d'un handicap multiple. L'éducation proposée à l'enfant est calquée sur celle des enfants valides, avec des aménagements raisonnés. Les parents doivent pouvoir bénéficier très tôt de l'avis de professionnels médicaux et paramédicaux réunis en exercice pluridisciplinaire. Le soutien de la famille par l'expérience associative est toujours proposé au décours de cette prise en charge. Quelles que soient ses potentialités, l'enfant Spina trouvera d'autant mieux son épanouissement que son milieu familial aura compris ses difficultés et donc ses besoins. La connaissance par l'entourage, notamment les parents, des techniques d'autosondage urinaire (et des risques d'infection) et des signes d'alerte permettant une surveillance de la valve de dérivation de l'hydrocéphalie, est impérative. Le jeune doit autant que possible assurer ensuite ces gestes et cette surveillance par lui-même.
Le spina bifida est une malformation localisée de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l'entourent. Il désigne habituellement les formes où se produit, à travers la malformation osseuse, une hernie (myéloméningocèle) contenant du tissu nerveux (moelle et/ou racines) entraînant dès la naissance une paraplégie d'importance et de niveau variable. L'atteinte sphinctérienne et la présence d'autres malformations (hydrocéphalie fréquente) du système nerveux central s'ajoutent le plus souvent au tableau moteur.
QU'EST CE QUE LE SPINA BIFIDA ?
Spina signifie épine (et désigne la partie postérieure des vertèbres), bifida signifie fendue en deux. Le spina bifida désigne une malformation osseuse localisée du rachis, caractérisée lors du développement de l'embryon par un défaut de fermeture de la partie arrière des vertèbres, qui se constitue à la fin du premier mois du développement embryonnaire.
– Le spina dit occulta est le plus souvent asymptomatique : il n'y a pas de hernie de tissu nerveux ; il est très fréquent (10 % de la population), sans conséquence, et n'est dépisté qu'à la radiologie.
– Le spina aperta (appelé couramment spina bifida, sans précision) désigne les cas où la malformation met à nu la moelle épinière et les racines nerveuses, qui font hernie à travers cet orifice anormal. Cette hernie de tissu médullaire et nerveux est la myéloméningocèle. Le niveau et l'importance de la malformation déterminent la gravité du tableau. Le siège habituel est lombaire ou sacré. Il existe des formes plus " bénignes (lipomes, diastematomyélie, méningocèles).
VIVRE AVEC
Le spina bifida est à l'origine d'un handicap multiple. L'éducation proposée à l'enfant est calquée sur celle des enfants valides, avec des aménagements raisonnés. Les parents doivent pouvoir bénéficier très tôt de l'avis de professionnels médicaux et paramédicaux réunis en exercice pluridisciplinaire. Le soutien de la famille par l'expérience associative est toujours proposé au décours de cette prise en charge. Quelles que soient ses potentialités, l'enfant Spina trouvera d'autant mieux son épanouissement que son milieu familial aura compris ses difficultés et donc ses besoins. La connaissance par l'entourage, notamment les parents, des techniques d'autosondage urinaire (et des risques d'infection) et des signes d'alerte permettant une surveillance de la valve de dérivation de l'hydrocéphalie, est impérative. Le jeune doit autant que possible assurer ensuite ces gestes et cette surveillance par lui-même.
